Bokomtale i Tidsskrift for Den Norske Legeforening

Å leve med multippel sklerose

 

 "Beathe Reiert Nilsen er samfunnsviter, klinisk sosionom og kunstterapeut. I over 20 år arbeidet hun i helse- og sosialomsorgen, inntil hun fikk primær progressiv multippel sklerose (PPMS). Ei brå vending er en personlig beretning om det å få en slik sykdom i voksen alder og å lære seg å leve med den. Boken er skrevet i en folkelig og muntlig form, nesten som en dagbok. Likevel kan den til tider være noe tung å lese på grunn av layouten. Den kontinuerlige teksten har få avsnitt. Det er tre deler. Forfatteren har brukt maling som egenterapi, og har selv laget illustrasjonene.

Formålet er å gi et innblikk i hvordan det er å leve med denne typen multippel sklerose. Omtrent 15 - 20 % av pasientene debuterer med dette sykdomsforløpet. Primær progressiv multippel sklerose karakteriseres ved jevn progredierende uførhet, og behandlingen er kun symptomatisk. Lite oppmerksomhet er blitt viet denne gruppen, og forfatteren bidrar derfor til å sette søkelyset på dette sykdomsforløpet.

I første del beskriver hun det snikende sykdomsforløpet med diffuse symptomer over flere år, og den lange veien til en endelig diagnostisk avklaring. Etter å ha jobbet innenfor helsevesenet selv skildrer forfatteren møtet med helsevesenet som pasient. I løpet av 1 1/2 år var hun i kontakt med over 30 ulike leger. Det er ikke bare de vanlige symptomene som utmattelse (fatigue), smerte, gang- og balansevansker som beskrives detaljert, men også mer tabubelagte områder som vannlatings- og avføringsproblemer samt kognitiv svikt.

Forfatteren beskriver ikke bare sorgen over det gradvise tapet av fysiske funksjoner, men også konsekvensene dette har: ikke lenger å mestre dagligdagse ting som sosiale aktiviteter og bilkjøring, det økende behovet for hjelpemidler og ikke minst forholdet til familie og arbeid.

I andre del skisserer forfatteren ulike mestringsstrategier som har fungert for henne, og som også kan komme andre til gode. Dette gir også håp om at det er mulig å leve et verdig og meningsfylt liv til tross for alvorlig kronisk sykdom.

Ordliste med fagord og forklaringer, liste over litteraturhenvisninger og oversikt over nettsteder inngår i tredje del, og de kan være nyttige.

Nilsen belyser de mange ulike og komplekse aspektene ved multippel sklerose, inkludert eksistensielle problemstillinger. Jeg anbefaler boken til målgruppene: pasienter med multippel sklerose, pårørende og hjelpepersonell. Den vil kunne bidra til økt forståelse for, og innsikt i, en alvorlig sykdom som primært rammer unge voksne, og som er en av de vanligste årsakene til invaliditet i denne aldersgruppen."

 

Kilde:  Nr. 5 – 6. mars 2012

Tidsskr Nor Legeforen 2012; 132:552

dok: 10.4045/tidsskr.11.1452

 

Skriv en kommentar: (Klikk her)

123hjemmeside.no
Antall tegn tilbake: 160
OK Sender...
Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

22.11 | 12:16

Tusen takk May-Britt for hyggelig melding. Tenker mye på deg også. Trist at det er så lang avstansd mellom oss. Se i fotoalbumet. Bilde av vinteren i Bodø😄

...
21.11 | 11:41

Tänker ofta på er där i ert Norge. Önskar dig allt gott ...... Varma kramar! Här har vi vinterns första ordentliga snöfall.

...
23.03 | 19:16

Hej! Hur är det med dig? Saknar dig på Facebook.

...
16.08 | 15:18

Det va nån gode ord, Gerd Malen. Æ kjenn at æ bli ordfattig, skjønt du ska vit at det varme. Ønska dæ en flott dag - megaklæm t dæ😄😄

...
Du liker denne siden
Hei!
Prøv å lage din egen hjemmeside som jeg.
Det er enkelt, og du kan prøve det helt gratis.
ANNONSE